El sistema de salud de Gran Bretaña está en la pendiente resbaladiza de aceptar que los médicos pueden profetizar cuando un paciente se va a morir y ayudarlo a que eso pase artificialmente.
Y en la de las decisiones que toman los padres para terminar la vida de sus hijos discapacitados o con enfermedades graves, las cuales generalmente no toman en cuenta el período agónico por el que ellos mismos pasarán.
La dificultad de esto, es que ésta pendiente está apoyada institucionalmente, y es por eso que los pro-vida británicos opinan que el Liverpool Care Pathway (LCP), que es el camino médico para asistir la muerte legítima de los pacientes supuestamente terminales, se ha convertido, de hecho, en un “checklist” para matar.
Hasta ahora, se pensaba que del régimen Liverpool Care Pathway sólo participaban los adultos mayores y enfermos terminales. Sin embargo, el Daily Mail revela que la práctica del retiro de alimentos y líquidos por sonda se utiliza en pacientes jóvenes, así como recién nacidos con graves discapacidades.
Un médico ha admitido el hambreamiento y deshidratación de diez bebés hasta la muerte en la unidad neonatal de un hospital.
En un artículo publicado en una importante revista médica, el médico reveló que el proceso puede tardar un promedio de diez días durante el cual un bebé se convierte en “más pequeño y encogido”.
El LCP – en el que 130.000 pacientes adultos mayores y enfermos terminales – mueren cada año – es ahora objeto de una investigación independiente solicitada por los ministros.
La investigación, incluirá a pacientes infantiles, para ver si los pagos en efectivo a los hospitales para la vía de la muerte han influido en las decisiones de los médicos.
Los Médicos críticos del LCP insisten en que es imposible decir cuándo un paciente va a morir, y como resultado, la muerte en el LCP se convierte en una profecía autocumplida. Dicen que es una forma de eutanasia, que se utiliza para limpiar las camas de los hospitales y ahorrar dinero del NHS.
El uso de métodos de cuidado de fin de la vida en los recién nacidos con discapacidad fue revelado en la biblia de los médicos, el British Medical Journal.
A principios de este mes, un médico anónimo escribió acerca de la agonía de ver las prolongadas muertes de bebés. El médico describió un caso de un bebé que nace con ‘una larga lista de anomalías congénitas inesperadas’, cuyos padres aceptaron ponerlo en el camino (LCP).
El médico escribió: “Ellos desean que sus hijos mueran rápidamente una vez que la alimentación y los líquidos se detienen. Quieren la neumonía. Desean que no haya sufrimiento. Desean que no haya cambios visibles en su precioso bebé”.
“Sus deseos, sin embargo, no están de acuerdo con mi experiencia. La supervivencia es a menudo mucho más tiempo de lo que la mayoría de los médicos piensa, reflexionando sobre mis pacientes anteriores, la mediana de tiempo desde la retirada de la hidratación hasta la muerte fue de diez días”.
“Los padres y los equipos de atención no están preparados para esos cambios, a veces graves de los que serán testigos, en el aspecto físico del niño, en la medida que la deshidratación grave se produce”.
“Ellos no pueden presenciar el horror único de su hijo volviéndose más pequeño y encogido, como el único camino de una vida que se ha vuelto insoportable para el paciente o para los padres que aman a su bebé”.
Según el artículo de BMJ, el médico implicado había presidido diez muertes en sólo una unidad hospitalaria neonatal.
En respuesta al artículo, la Dra. Laura de Rooy, un neonatóloga consultora en el St George’s Hospital NHS Trust en Londres escribió en el sitio web de BMJ: que “es una suposición enorme pensar que no sienten hambre o sed“.
El LCP fue ideado por el Marie Curie Palliative Care Institute de Liverpool para la atención de la muerte de pacientes adultos más de una década atrás. Desde entonces se ha desarrollado, con el personal pediátrico en el hospital Alder Hey, para cubrir a los niños. Los padres tienen que estar de acuerdo con que su hijo sea puesto en la vía de la muerte, a menudo son informados por los médicos que esto está dentro de los “mejores intereses” del niño, ya que su supervivencia es ‘inútil’.
El LCP (Liverpool Care Pathway) para los niños se trata de la aprobación de la gestión en su casa o en un hospicio de niños a quienes les es dado un documento que detalla su cuidado al ‘final de la vida’.
Una vista del Daily Mail, del llamado Camino Liverpool para el Niño Agonizante es publicado por la Royal Liverpool Children’s NHS Trust en conjunción con el hospital de niños Alder Hey. El incluye casillas de verificación, llenadas por los médicos de hospital, de medicamentos, nutrientes y líquidos a ser detenidos.
Bernadette Lloyd, una enfermera de cuidados paliativos pediátricos, ha escrito a la Oficina del Gabinete y el Ministerio de Salud para criticar el uso de las vías de muerte para los niños.”También he visto niños morir de sed terrible, porque les fueron quitados los líquidos hasta que mueren“, dijo ella: “Los padres se sienten coaccionados, en un momento muy traumático, a acordar que esto es correcto para su hijo según lo que les dicen los médicos argumentando que tienen sólo unos días de vida. Es muy difícil predecir la muerte. He visto un número “razonable” de niños que se recuperan después de haberles sido retirado la vía“.
“Fui testigo de un niño de 14 años de edad con cáncer morir con la lengua pegada al paladar, cuando los médicos se negaron a darle líquidos por sonda. Su muerte fue dolorosa para él, y verlo para nosotros los enfermeros. Esta es la eutanasia por la puerta de atrás”.
Alder Hey ha confirmado que los niños y los bebés son dados de alta por el LCP para el cuidado del fin de la vida “después que todas las posibles causas reversibles de la condición del paciente se consideran”.
“Hay una vía de atención para permitir que el niño muera con el apoyo de los equipos locales de medicina y enfermería en la comunidad, de acuerdo con los deseos de los pacientes infantiles, en su caso, y siempre con los de sus padres o cuidadores. Alder Hey dijo que los niños no se incluyen en el LCP dentro del propio hospital.
Teresa Lynch, del grupo de protesta Alliance Medical Ethics, dijo: “Hay grandes preguntas por responder acerca de cómo nuestros niños enfermos están muriendo”.
Un portavoz del Departamento de Salud dijo: “El cuidado del fin de la vida de los niños debe cumplir con los más altos estándares profesionales y clínicos, y las necesidades específicas de los niños al final de su vida”.
“El personal siempre debe comunicarse con el paciente y la familia del paciente, y hacer que participen en todos los aspectos de la toma de decisiones”.
Aquí está una versión abreviada del testimonio del médico anónimo, publicado en el British Medical Journal bajo el título: “Cómo se siente al retirar la alimentación de los recién nacidos”.
La voz en el otro extremo del teléfono describe un bebé recién nacido y una larga lista de inesperadas anomalías congénitas. Tengo una sensación creciente de temor al escuchar.
Los padres quieren que “no se haga nada”, porque sienten que estas anomalías no son consistentes con una experiencia humana básica. Yo sé que las decisiones una vez tomadas, implican que el soporte de la vida será retirado.
Suponiendo que este bebé sobrevive, seremos incapaces de darle alimentación, y los padres no quieren que utilizar medios artificiales para hacerlo.
Lamentablemente, mis predicciones son correctas. Me doy cuenta en la medida que voy conociendo a los padres de que este será el décimo niño al que he atendido después de la decisión tomada de renunciar a la alimentación proporcionada médicamente.
La madre se agita en su silla, incapaz de hacer contacto visual. Ella tiene lágrimas de rabia, está herida. En voz baja el padre comienza a hablarme de su vida, sus otros hijos, y sus esperanzas frustradas con este niño.
Se especula que la lista de las cirugías y los tratamientos propuestos son injustos y deja a su bebé frente a un futuro demasiado lleno de incertidumbres.
Al igual que otros padres en esta situación, están plagados de un tipo terrible de ilusiones que nunca podrían haber imaginado. Desean que sus hijos mueran rápidamente una vez que la alimentación y los líquidos se detienen.
Quieren la neumonía. Desean que no haya sufrimiento. Desean que no haya cambios visibles en su precioso bebé.
Sus deseos, sin embargo, no están de acuerdo con mi experiencia. La supervivencia es a menudo mucho más tiempo de lo que la mayoría de los médicos piensa, reflexionando sobre mis pacientes anteriores, la mediana de tiempo desde la retirada de la hidratación hasta la muerte fue de diez días.
Los padres y los equipos de atención no están preparados para esos cambios, a veces graves que serán testigos en el aspecto físico del niño en la medida que la deshidratación grave se produce.
Trato de hacer estas cosas claras desde el principio para que estos padres no tomen una decisión de la que ellos se puedan arrepentir. Trato de prepararlos para la agonía colectiva que, sin duda, compartiremos, independientemente de su certeza acerca de su decisión.
Ellos desean para su bebé que se vaya rápidamente. Pero yo sé, que no pueden, es único el horror de ver a un niño achicarse y morir.
Reflexiono sobre cómo esta experiencia parece saneada dentro de la literatura acerca de tomar esta decisión.
Como médico, yo lucho con la carga emocional de acompañar al paciente y su familia a través de esta experiencia, tanto como con los detalles filosóficos de la misma.
El debate en la primera línea de atención médica acerca de la moralidad de la toma de esta decisión se ha mantenido caliente, independientemente de lo que las normas éticas y jurídicas tienen que ofrecer.
Los padres llegan a sentir que el desastre de su situación es intolerable, que ya no pueden dar testimonio de la lenta desaparición de su hijo.
Esto aumenta la carga de los cuidadores, sin padres en la cabecera para dirigir la atención de sus hijos.
A pesar de la participación de los servicios de ética clínica y de atención espiritual, el vacío de dirección conduce a divisiones dentro del equipo de atención.
Es agotador ser el médico más responsable. Todo el mundo me está mirando a mí para presidir y apoyar este proceso.
Soy honesto con la enfermera cuando le digo que se me está haciendo más y más difícil que mis piernas me acompañen a la unidad con el transcurso de los días, que examinar al bebe es una mezcla indescriptible de compasión, asco y dolor.
Algunos dicen que retirar la hidratación y la nutrición provista médicamente siempre es como retirar cualquier otro tipo de soporte de vida. Tal vez, pero eso no es lo que se siente. La única cosa que me ayuda un poco es la constatación de que este proceso es necesariamente difícil y tiene que ser hecho.
Reconocer que las perspectivas de un niño son tan graves, tan limitadas, que no podemos proporcionarle nutrición artificial es la auto selección de las rarezas de las situaciones en las que los padres y los equipos de atención nunca considerarían.
Fuentes: Daily Mail, National Review, Signos de estos Tiempos
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